Wywiad z panią Anną Marczewską z Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, dietetykiem prowadzącym konsultacje dla osób będących na diecie bezglutenowej.
Pani Anno, od kiedy jest Pani członkiem Stowarzyszenia? Co Panią do niego sprowadziło: bycie dietetykiem czy celiakia?
W Stowarzyszeniu jestem od samego początku. Byłam w gronie tych 15 osób, które w październiku 2006 roku spotkały się i postanowiły założyć Stowarzyszenie. Przyszłam na to spotkanie z powodów osobistych, nie zawodowych. Od 1987 roku jestem na diecie bezglutenowej w związku z chorobą Dühringa (skórną postacią celiakii).
Jakie są największe trudności dla osób ze świeżo zdiagnozowaną celiakią?
W celiakii jedynym lekiem jest ścisła dieta bezglutenowa do końca życia.
Wprowadzenie tej diety oznacza rewolucję w życiu i w kuchni. Od tej chwili trzeba być czujnym jak prawdziwy rewolucjonista – uważnie sprawdzać skład każdego produktu, podejmować milion decyzji. Nauczyć się wielu obcych, nieznanych do tej pory nazw. Na przykład, że mączka chleba świętojańskiego czy guma guar są OK, a słód jęczmienny zakazany. Kasza jaglana to proso, czyli można jeść, ale trzeba przebrać na białym talerzu przed ugotowaniem. Kasza kuskus to z kolei pszenica – nie można. Seitan to czysty gluten itd.
Dla osób zaczynających dietę jest to prawdziwy horror. Dlatego jednym z pierwszych działań Stowarzyszenia było przygotowanie bezpłatnego poradnika dla osób na diecie pt. Celiakia i dieta bezglutenowa. Dziś mamy już XII wydanie, a przez ponad 11 lat rozdaliśmy lekarzom, dietetykom i pacjentom prawie sto tysięcy egzemplarzy naszego poradnika. Poradnik jest też zamieszczony w wersji elektronicznej na naszej stronie www.celiakia.pl.
Dawniej były też duże kłopoty z dostępnością produktów bezglutenowych. Teraz jest dużo lepiej – są one powszechnie osiągalne. W wielu supermarketach, sklepach ze zdrową żywnością, sklepach internetowych. Ba, nawet w osiedlowej Biedronce czy Żabce możemy kupić chleb bezglutenowy.
Sporym obciążeniem dla pacjentów są też wysokie ceny specjalistycznych produktów bezglutenowych i brak wsparcia ze strony państwa w refundacji kosztów diety.
Po jakim czasie widzi Pani poprawę u swoich pacjentów?
To sprawa bardzo indywidualna, zazwyczaj zależy od wieku pacjenta. Dzieci już po trzech, czterech tygodniach potrafią dokazywać i mówić, że się dobrze czują, choć zmiany w jelitach jeszcze do końca się nie wygoiły. U osób dorosłych powrót do zdrowia trwa dużo dłużej i zależy od wieku pacjenta oraz stopnia zaniku kosmków jelitowych. Czasami trwa to pół roku, czasami dłużej. Ale po roku powinna być zdecydowana poprawa. Choć są i tacy pacjenci, którzy po odstawieniu glutenu już po paru tygodniach mówią, że czują się dużo lepiej.
Z jakimi najdziwniejszymi objawami miała Pani do czynienia jako dietetyk?
W pamięci utkwiła mi opowieść starszej pani, która miała bardzo poważne problemy zdrowotne, zanim lekarze zorientowali się, że ma celiakię. Opowiadała mi, że nie była w stanie wejść po schodach do swojego mieszkania, bo tak bolały ją nogi, a po dwóch tygodniach diety wchodziła bez problemu. Mówiła, że to prawdziwy cud?
Są pacjenci, którzy mieli objawy neurologiczne, zaburzenia równowagi, problemy z mięśniami – to się może wydawać zupełnie niepasujące, celiakia to przecież choroba przewodu pokarmowego. Dopiero teraz zaczyna się mówić o tym, że gluten może działać również na układ nerwowy człowieka.
Usunięcie glutenu z diety u niektórych osób z celiakią pomaga na problemy ze stawami (np. z reumatoidalnym zapaleniem stawów) czy bóle głowy.
Takie są relacje pacjentów, nie oceniam ich wiarygodności, podczas konsultacji skupiam się na nauczeniu prawidłowego stosowania diety bezglutenowej.
Jakie ukryte źródła glutenu są najbardziej zdradliwe?
Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że gluten potrafi być w produktach naturalnie bezglutenowych. Na przykład w kaszy czy mące kukurydzianej jako wtórne zanieczyszczenie (wspólne młyny, przetwórstwo). Pokazują to badania, które Stowarzyszenie regularnie przeprowadza.
Dlatego zalecamy kupowanie mąki do wypieków bezglutenowych (jednogatunkowej lub gotowych mieszanek) tylko u producentów żywności specjalistycznej.
Korzystanie ze wspólnego tostera czy maselniczki z „glutenożercą” może spowodować, że zjemy okruchy zwykłego pieczywa.
Są też źródła może nie ukryte, ale też i nie spodziewamy się glutenu w tych miejscach. Bo gluten potrafi być w cukrze wanilinowym (jedna z firm po prostu dodała mąkę pszenną do saszetki z cukrem), w chrzanie (błonnik pszenny) lub w masie serowej do wyrobu sernika (mąka pszenna lub błonnik pszenny).
Dlatego trzeba być czujnym na diecie?
Jak często spotyka się Pani z osobami z celiakią oporną na leczenie? Czy część z tych osób nieświadomie spożywała gluten?
W Punkcie Informacyjno-Konsultacyjnym Stowarzyszenia udzielamy porad głównie dwóm grupom pacjentów. Pierwsza to ci, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie. Druga grupa to z kolei ci pacjenci, którzy mimo stosowania diety nie czują się lepiej. Zanim przyjdą na konsultację, prosimy, by spisali wszystko, co jedzą w ciągu 10 dni (stosowane produkty łącznie z nazwami producentów). Pozwala nam to sprawdzić, czy nie ma błędów w diecie. Często są.
Ale mamy też i osoby bardzo wrażliwe, które reagują na minimalne ilości glutenu, poniżej 20 ppm, np. na skrobię pszenną bezglutenową.
Są też pacjenci, u których podejrzewamy celiakię oporną na leczenie dietą (sprawdziliśmy wcześniej, że jest ona prowadzona prawidłowo), ale w tej sytuacji nie jesteśmy w stanie pomóc – to już trzeba być pod opieką lekarza.
Kilka pytań o przyznanie licencji na znak „Przekreślonego Kłosa”. Jak wygląda procedura nadania tego znaku?
Proces certyfikacji jest wieloetapowy, zawiera m.in. wytyczne do produkcji, audyt i regularne badania produktów. Trudno tak na szybko odpowiedzieć na to pytanie. Zapraszam na stronę www.przekreslonyklos.pl – tam jest opisana cała procedura i są też podane kontakty do osób zajmujących się licencjami.
Jak długo trwa licencja? Jak wygląda odnowienie?
Umowa licencyjna jest zawierana na rok. Po roku zazwyczaj następuje jej przedłużenie. Sprawdzamy wtedy, czy zmieniły się warunki produkcji, surowce, badania produktów na zawartość glutenu, szkolenia pracowników itp. Jeśli wszystko jest w porządku, umowa zostaje przedłużona.
Czy jest duże zapotrzebowanie na taki certyfikat?
Rozpoznawalność i wiarygodność znaku jest bardzo duża. Z ankiety przeprowadzonej przez Stowarzyszenie (ankieta online, 1170 ważnych głosów, październik 2015) wynikało, że aż 97% osób chciałoby, aby wszystkie produkty bezglutenowe były oznaczone licencjonowanym znakiem „Przekreślonego Kłosa”. Widok tego znaku na opakowaniu powoduje, że nie trzeba mozolnie czytać etykiet. To bardzo przyśpiesza zakupy!
Tak więc zapotrzebowanie ze strony bezglutenowych konsumentów jest duże i wiele firm to zauważyło. Obecnie (luty 2018) mamy podpisanych ponad 80 umów licencyjnych i ciągle zgłaszają się nowi producenci.
Licencjonowane produkty bezglutenowe mają nie tylko tacy giganci jak Dr. Oetker Polska, Nestle, Roleski, Graal, Sonko, Kupiec, Good Food, ale też małe firmy rodzinne. Dzięki licencjom bardzo poprawiła się dostępność produktów bezglutenowych, zwłaszcza wędlin. Znak „Przekreślonego Kłosa” jest na wyrobach takich firm jak Konspol, Drobimex, Animex, Indykpol, Tarczyński, Balcerzak i wielu innych zakładów mięsnych. Umowy licencyjne mają też podpisane sieci dla swoich marek: Biedronka, Lidl, Netto, Piotr i Paweł. Na stronach www.celiakia.pl i www.przekreslonyklos.pl jest zamieszczony wykaz produktów ze znakiem „Przekreślonego Kłosa” (w PDF-ie). Tam można znaleźć szczegółowe informacje o wszystkich producentach i ich produktach.
A co z producentami, którzy sami oznaczają swoje artykuły jako bezglutenowe?
Trudno nam ocenić ich produkty, nie znamy badań, nie przeprowadzamy tam audytów. Nie wiemy, na ile firma ma pojęcie o zasadach produkcji bezglutenowej. Prawdopodobnie większość z nich jest bezpieczna dla osób na diecie bezglutenowej, ale gdy badamy produkty z rynku opisane jako bezglutenowe, to co jakiś czas są niestety wpadki. Nie mówiąc już o tym, że w związku z modą na dietę pojawił się np. chleb orkiszowy bezglutenowy?
Nasze Stowarzyszenie przede wszystkim poleca produkty z licencjonowanym „Przekreślonym Kłosem”.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiała: Małgorzata Nieżychowska