Stowarzyszenie Autoimmune Encephalitis Alliance (AE Alliance) dotyczące autoimmunologicznego zapalenia mózgu zostało założone przez rodziny i pacjentów dotkniętych tą chorobą. AE Alliance, założona w 2012 r. jest organizacją non-profit z siedzibą w Durham w Karolinie Północnej (USA). Działalność stowarzyszenia opiera się na wsparciu chorych i ich rodzin w trakcie choroby, a także zrozumieniu konsekwencji zapalenia mózgu.
Skutki zapalenia mózgu
W „Neurology Now”, czasopiśmie Amerykańskiego Towarzystwa Neurologii, ukazał się niedawno artykuł, w którym zwrócono uwagę na nawracające zaburzenia neurologiczne u pacjentów chorujących na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, będących już po zakończonym leczeniu. Badanie przeprowadzone przez dr. Maartena Titulauera i innych lekarzy obejmowało grupę 28 holenderskich dzieci (średnia wieku wynosiła 14 lat). Lekarze zauważyli, że wiele dzieci i nastolatków, mimo – wydawałoby się – skutecznego leczenia, nadal doświadcza zaburzeń poznawczych, zmęczenia i problemów behawioralnych [1]. Więcej na temat badania pisaliśmy w artykule „Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i jego skutki”.
Badanie konsekwencji zapalenia mózgu
Na swojej stronie AE Alliance zaprasza wszystkich pacjentów z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu do udziału w badaniu, które bada konsekwencje po przebytym zapaleniu mózgu. Badanie poprowadzi z dr Venkatesan z Johns Hopkins University we współpracy z dr Yeshokumarem z Icahn School of Medicine w Mount Sinai.
Chociaż wiemy, że zapalenie mózgu prowadzi do rozwoju szeregu uporczywych objawów, nie zostały one dobrze zbadane. Lepsze zrozumienie tych objawów u osób dotkniętych zapaleniem mózgu może prowadzić do opracowania ukierunkowanych środków terapeutycznych i rehabilitacyjnych w celu poprawy funkcji i jakości życia.
Ankieta konsekwencji zapalenia mózgu
Badanie obejmie pacjentów w wieku od 18 do 84 lat, u których zdiagnozowano dowolną formę zapalenia mózgu. Uczestnicy zostaną zrekrutowani przez stowarzyszenie Autoimmune Encephalitis Alliance, Encephalitis Society i kilku specjalistycznych klinikach.
Opracowano na podstawie: https://journals.lww.com/neurotodayonline/Fulltext/2018/06070/In_the_Clinic_Autoimmune_Encephalitis__Persistent.7.aspx.
