Encephalitis International to organizacja non profit, która działa na rzecz pacjentów dotkniętych zapaleniem mózgu. Jej misją jest zapewnienie wsparcia i edukacji oraz zwiększanie świadomości społecznej na temat tej choroby. Encephalitis International zbiera i udostępnia wiedzę na temat różnych rodzajów zapaleń mózgu, metod ich leczenia oraz zasobów przeznaczonych dla pacjentów i ich rodzin.
Jednym z kluczowych aspektów działalności Encephalitis International jest dzielenie się inspirującymi historiami pacjentów. Te opowieści nie tylko podnoszą świadomość społeczną na temat zapaleń mózgu, ale też stanowią źródło nadziei dla osób zmagających się z tą chorobą oraz ich bliskich. Inspirujące historie pokazują siłę ludzkiego ducha, determinację i zdolność do pokonywania przeciwności, nawet w obliczu tak poważnej choroby.
Poniżej znajdują się trzy opisy niezwykle dzielnych pacjentek, którym udało się wygrać z zapaleniem mózgu.
Lucy
Lucy to młoda kobieta, która wiosną 2006 r. zaczęła doświadczać objawów grypopodobnych. Po kilku tygodniach jej stan pogorszył się na tyle, że trafiła do szpitala, gdzie tego samego dnia przeszła kilka napadów padaczkowych. Przez 3 miesiące była niezdolna do pracy, głównie ze względu na fakt utraty pamięci krótkoterminowej, co powodowało, że zapominała imiona, twarze i miejsca. Jej słuch również ucierpiał i przez okres rekonwalescencji borykała się z szumem usznym. Lucy miała jednak dużo szczęścia, ponieważ lekarz, analizując jej objawy i wyniki badań, postawił trafną diagnozę i szybko wdrożył odpowiednie leczenie. Dzięki temu udało jej się wrócić do pełni zdrowia i podzielić swoją historią z innymi. Teraz Lucy jest jedną z kluczowych wolontariuszek w Encephalitis International.
Maddilyn
Przed listopadem 2015 r. Maddilyn była pełnym energii, beztroskim dzieckiem. Pewnego dnia jej zachowanie diametralnie się zmieniło. Stała się sarkastyczna, agresywna i konfliktowa. Początkowo rodzice myśleli, że może to być spowodowane stresem, ale kiedy zwykłe rozmowy i pomoc psychologiczna przestały działać, a Maddilyn zaczęła być jeszcze bardziej agresywna, jednocześnie odmawiając jedzenia czy snu, wiedzieli, że przyczyna musi leżeć głębiej. W maju 2016 r. Maddilyn doznała pierwszego ataku padaczkowego i trafiła do szpitala, gdzie po przeprowadzeniu badań postawiono diagnozę – zapalenie mózgu spowodowane obecnością przeciwciał przeciwko receptorom NMDA. Natychmiast wdrożono leczenie i w ciągu kilku godzin dziewczynka pierwszy raz od paru miesięcy zaczęła się znowu uśmiechać. Mimo że w wielu aspektach jest lepiej, walka Maddilyn z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu (AZM) wciąż trwa.
Dziewczynce w dalszym ciągu dokuczają różne objawy, tj. bóle głowy, zmęczenie, zamglone widzenie, trudności w formułowaniu myśli, problemy z pamięcią, koncentracją uwagi i kontrolowaniem impulsywności. Ma również częste wahania nastroju, bywa zaniepokojona i przygnębiona. Życie całej rodziny drastycznie się zmieniło, ponieważ Maddilyn wymaga codziennej opieki i częstych wizyt w szpitalu. Mimo trudności nie poddaje się, a jej rodzice aktywnie uczestniczą w grupach wsparcia i opowiadają historię swojej córki, aby pomóc innym dzieciom uzyskać wcześniejszą diagnozę i zwiększyć szanse na pełne wyzdrowienie.
Ana
W 2017 r. Ana była szczęśliwą 10-latką kończącą czwartą klasę. Wówczas pojawiły się u niej objawy grypopodobne. Nagle zaczęła tracić sprawność ruchową, miała trudności z jedzeniem, pisaniem i ciągle powtarzała, że nie może się skoncentrować. Rodzice zabrali ją do szpitala, gdzie nie zdała prostego badania neurologicznego. Sytuacja zaczęła się pogarszać, Ana robiła ciągłe ruchy żucia ustami, a gdy miała je otworzyć, podnosiła rękę, będąc przekonana, że wykonuje zadanie właściwie. Potem doszedł niekontrolowany śmiech i „rozmowy ze sobą” oraz halucynacje. Postawienie trafnej diagnozy zajęło tydzień. Okazało się, że Ana cierpi na zapalenie mózgu spowodowane obecnością przeciwciał anty-NMDAR. Objawy Any zaczęły się nasilać, straciła zdolność chodzenia, przez miesiąc doświadczała bolesnych skurczów ciała, nie spała przez 21 dni, nie mogła mówić ani jeść. Następnie z braku snu wpadła w katatoniczny stan, utrzymując tę samą pozycję przez długi czas, a potem spała przez wiele dni z rzędu, ledwo mogąc otworzyć oczy. Wreszcie, gdy wprowadzono odpowiednie leczenie, jej stan zaczął się poprawiać. Wróciła do domu po 43 dniach pobytu w szpitalu, przez 6 miesięcy kontynuowała leczenie dożylne. Zmieniła się jej osobowość i ciało. Musiała nauczyć się kontrolować emocje i frustrację, wynikające z efektów jej choroby: dłuższy czas przetwarzania, trudności w skupianiu uwagi, zmęczenie. Mimo wszystko jej rodzice są zgodni, że Ana miała szczęście. Niektórzy ludzie cierpią miesiącami, próbując uzyskać właściwą diagnozę. Lekarz Any wiedział o autoimmunologicznym zapaleniu mózgu i uznał, że chociaż to bardzo rzadkie schorzenie, należy zbadać tę możliwość, ponieważ objawy brzmiały mu znajomo. W ten sposób zaoszczędził dziewczynce dodatkowego cierpienia.
Podsumowanie
Dzięki pracy Encephalitis International pacjenci i ich rodziny mogą znaleźć wsparcie w trudnych chwilach, a społeczność zyskuje wiedzę na temat zapaleń mózgu. Organizacja ta odgrywa istotną rolę w walce z AZM poprzez edukację, wsparcie oraz inspirację płynącą z historii ludzi, którzy przeszli przez podobne doświadczenia.
Opracowano na podstawie:
- https://www.encephalitis.info/ [dostęp: 25.01.2024]
- A. Konopka et al., Autoimmunologiczne zapalenie mózgu jako możliwa przyczyna hospitalizacji psychiatrycznej nastolatków, Psychiatria Polska 2023, 57 (4): 843–852.
- R. Wójtowicz et al., Autoimmunologiczne zapalenie mózgu z obecnością przeciwciał przeciwko receptorom NMDA – przegląd aktualnego stanu wiedzy w oparciu o przypadek kliniczny, Anestezjologia Intensywna Terapia 2018, 50 (1): 35–40.