Jeśli interesuje Cię, jak wygląda codzienność pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi o podłożu autoimmunizacyjnym, a szczególnie życie osób z diagnozą MOGAD (choroba związana z przeciwciałami przeciwko glikoproteinie mieliny oligodendrocytów), zapraszamy do obejrzenia wyjątkowego wywiadu z Panią Bożeną Gierszewską-Mroziewicz.
Pani Bożena, pierwsza w Polsce ambasadorka fundacji Sumaira i żona pacjenta zmagającego się z MOGAD, otwarcie opowiada o wyzwaniach, z jakimi mierzą się zarówno pacjenci, jak i ich bliscy po usłyszeniu diagnozy. W szczerej rozmowie poruszamy tematy związane z codziennym życiem osób z tą chorobą, trudnościami, jakie napotykają w opiece zdrowotnej, oraz potrzebą wsparcia – tak ze strony lekarzy, jak i otoczenia.
Z wywiadu dowiesz się, jakie cele przyświecają fundacji Sumaira oraz pani Bożenie jako jej ambasadorce. Poprzez swoje działania niesie ona realną pomoc osobom dotkniętym NMOSD i MOGAD oraz ich rodzinom, a także zwiększa świadomość na temat tych rzadkich schorzeń w Polsce.
Zapraszamy do obejrzenia i posłuchania tej inspirującej rozmowy!
00:39 Choroba związana z przeciwciałami anty-MOG, czyli MOGAD, jest wyjątkowo podstępną jednostką chorobową. Wciąż stanowi ona wyzwanie dla lekarzy, podczas gdy pacjenci często borykają się z długim oczekiwaniem na właściwą diagnozę. Jak rozpoczęła się choroba Pani męża i jak potoczyła się ścieżka diagnostyczna w jego przypadku?
11:00 W przypadku chorób rzadkich pacjenci borykają się z długim oczekiwaniem na właściwą diagnozę, często konsultując się z wieloma specjalistami i szukając odpowiedzi na swoje pytania w Internecie. Kto pomógł Pani mężowi?
11:40 Jak wygląda dalsza ścieżka pacjenta po uzyskaniu ostatecznego rozpoznania, jakie badania kontrolne są istotne?
16:24 Czy przeciwciała anty-MOG u pacjenta z MOGAD są regularnie monitorowane?
18:21 W 2024 roku fundacja Sumaira skończy 10 lat! Jaka jest Pani misja jako jej pierwszej polskiej ambasadorki?
21:00 Ilu pacjentów cierpi w Polsce na MOGAD? Czy znane są statystyki na ten temat?
